Karl C. Mayer, Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Facharzt für Psychotherapeutische Medizin, Psychoanalyse

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Tips und Links

Was man selbst tun kann- eine beliebig erweiterbare Liste von Tips, die das Leben mit der Krankheit leichter machen können.
     Neben Medikamenten und manchmal auch Operationen - woran Sie vielleicht noch nicht gedacht haben :

  • Jeder Mensch ist ein Individuum nicht jeder Tip, ist für jeden nützlich.
  • Nutzen Sie bebilderte Merkblätter für Übungen, Hilfsmittel und anderes, meist haben Ärzte solche oft gut gemachten Hefte von der Pharmaindustrie zum weitergeben. Sehr gute Erklärungen für die Selbsthilfe gibt auch bei der American Parkinson's Disease Association, leider auf Englisch aber durch die Bilder auch bei mäßigen Englischkenntnissen verständlich.
  • Muskeldehnungsübungen können nach Anleitung durch einen Krankengymnasten auch zu hause selbst durchgeführt werden. Sie helfen die Beweglichkeit zu erhalten, verbessern die Koordination und das emotionale Wohlbefinden. 30 Minuten täglich Spazierengehen hilft die Allgemeinbefindlichkeit zu verbessern. Wenn Joggen und Radfahren noch möglich sind, sind sie in Maßen hilfreich beim Erhalt der Beweglichkeit.
  • Gangtraining um Ihr Gleichgewicht zu verbessern. Denken Sie daran große Schritte zu machen, wenn sie geradeaus gehen, kleine Schritte beim Wenden, achten Sie darauf, dass die Beine und Füße etwas auseinander sind, dies vergrößert die wichtige Standfläche. Tragen sie keine Gummisohlen da diese zu sehr am Boden kleben und Sie dadurch leichter fallen. Versuchen Sie ob Musik oder ein Metronom Ihnen helfen können schneller zu gehen und größere Schritte zu machen.  Denken Sie beim Gehen an das Mitschwingen der Arme.
  • Das Muskelfreezing passiert wenn Sie anfangen zu gehen. Manchmal hilft es die Zehen anzuheben um in Gang zu kommen. Auch von jemand berührt zu werden kann helfen.  Von einer Seite zur anderen Schaukeln oder das Summen eines Liedes kann ebenfalls helfen.
  • Scheuen Sie sich in späteren Stadien nicht einen Stock zu benutzen oder wenn notwendig auch einen Rollator oder Rollstuhl.
  • Versuchen Sie Ihre Stimme zu trainieren. Atmen Sie genügend tief, nehmen Sie genügend Luft bevor Sie mit dem Sprechen beginnen, Atmen Sie bewusst aus, wenn Sie sprechen. Achten Sie beim Sprechen auf eine aufrechte Haltung.  Manche Pharmafirmen bieten hier auch kostenlose Kassetten für ein Training zu hause an. In manchen Fällen kann auch ein Mikrophon oder ein Stimmverstärker sinnvoll sein.
  • Achten Sie beim Schreiben bewusst auf die Schriftgröße.
  • Denken Sie daran Ihren Körper und den Kopf aufrecht zu halten. Denken Sie ans Schlucken.
  • Achten Sie auf ausreichende Ernährung, die Schwierigkeiten beim Schlucken können manchmal zu Mangelernährung führen. Sie sollten sich hier möglicherweise von einem Logopäden helfen lassen. Denken Sie ans Schlucken, schlucken sie zweimal hintereinander bewusst, sitzen Sie aufrecht beim Essen, nehmen Sie kleine Bissen, trinken sie oft in kleinen Schlucken. Kleine Mahlzeiten ermüden weniger beim Essen.
  • Üben Sie Ihre Mimik vor dem Spiegel, sehen Sie Menschen bewusst in die Augen beim Kontakt. Schließen Sie die Lippen beim Zuhören. Denken Sie bewusst ans Lächeln.
  • Lassen Sie sich zum Umgang mit Schlafstörungen und Depressionen beraten.
  • In fortgeschrittenen Stadien, denken Sie rechtzeitig an die Installation entsprechender Hilfsmittel im Schlafzimmer, Bad, auf der Toilette usw. Ist das Geländer Ihrer Treppe sicher?..
  • Achten Sie beim Kauf von Kleidung frühzeitig auf die Schwierigkeiten, die diese beim Anziehen machen kann. Einfache Dinge wie ein großer Griff am großen Reissverschluss der Jacke (oder wenn nicht vorhanden einfach einen Schlüsselring in den kleinen Öffnungsring einfügen), oder der vorne schließende BH können viel Mühe ersparen. Klettverschlüsse an Schuhen sind oft sehr praktisch. Der lange Schuhlöffel kann sehr hilfreich sein.
  • Achten Sie beim Kauf von Gebrauchsgegenständen auf deren Gewicht. Denken Sie an den großen Griff an der Tasse, überlegen Sie sich ob Sie nicht auch manchmal mit einem Strohhalm trinken
  • Plazieren Sie frühzeitig die Dinge des täglichen Bedarfs in Gebrauchsnähe. Eine Umorganisation der Wohnung ist einfacher solange es Ihnen noch besser geht. Überlegen Sie ob Umbauten oder gar ein Umzug sinnvoll sind, wenn sie eine sehr schlecht auf Behinderungen eingerichtete Wohnung haben.
  • Achten Sie darauf, dass andere Krankheiten, die Ihre Einschränkungen verstärken rechtzeitig behandelt werden, - z..B.: Schwerhörigkeit, Brille...Schalten Sie bei Unterhaltungen den Fernseher aus.
  • Wenn Sie dies schlecht können, lernen Sie zeitig andere Menschen, wenn notwendig um Hilfe zu fragen. Zeigen Sie sich soweit möglich als dankbar gegenüber Helfern. Achten Sie gleichzeitig darauf, dass übereifrige Helfer in der Familie Ihnen nicht mehr als nötig abnehmen. Fordern Sie Geduld mit Ihrer Langsamkeit ein.  Bleiben Sie soweit wie möglich selbständig.
  • Angehörige sollten über das Wesentliche der Erkrankung Bescheid wissen. Fluktuationen Ihrer Beweglichkeit können sonst z.B. leicht als "der kann ja, will nur nicht" fehlgedeutet werden.

 

 

 Die Begutachtungsleitlinien "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit" lassen sich derzeit beim Bundesgesundheitsminister kostenlos downloaden ( 1.4 MB).

Grad der Behinderung im Schwerbehindertenrecht aus den
"Anhaltspunkten für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz" (1996)
 
Parkinson-Syndrom GdB
ein- oder beidseitig, geringe Störung der Bewegungsabläufe, keine Gleichgewichtsstörung, geringe Verlangsamung 30-40
deutliche Störung der Bewegungsabläufe, Gleichgewichtsstörungen, Unsicherheit beim Umdrehen, stärkere Verlangsamung 50-70
schwere Störung der Bewegungsabläufe bis zur Immobilität  80-100

 

Parkinson- Links

Parkinson's Disease im New England Journal of Medicine

Parkinson's disease im BMJ frei zugänglich

Gehirn & Nerven in der Ärztezeitung frei zugänglich

Parkinson-Kliniken  Paracelsus Elena-Klinik (Kassel) Schloßberg-Klinik Wittgenstein (Bad Laasphe)  Neurologische Klinik mit klin. Neurophysiologie (Hannover) Neurologische Klinik Selzer (Baiersbronn)  Gertrudis-Klinik Biskirchen (Leun)  Parkinson Klinik Bad Nauheim Neurochirurgische Klinik der Universitätskliniken des Saarlandes, D-66421 Homburg-Saar, http://www.med-rz.uni-sb.de/med_fak/neurochirurgie/index.htm Arbeitsgruppe Neuropsychologie, Neurologische Klinik Klinikum Großhadern LMU-München,: http://www.nefo.med.uni-muenchen.de/neuropsych/index.html ericht: Kongreß: 200 Forscher diskutieren Diagnose und Therapien bei Tremor http://www.kn-online.de/htm/dauer/lok/hochschulen/hochschulseiten/970711/c-start.html FU Berlin Basal Ganglia Stimulation for the treatment of Parkinson's disease and other movement disorders Menue: Case Library/Index/Basal Ganglia Stimulation http://www.medizin.fu-berlin.de/neurochi/Englisch/NeurosurgMainframe.htm     http://www.kompetenznetz-parkinson.de/  
Selbsthilfehttp://www.parkinson-selbsthilfe.de deutsche-Parkinson-Vereinigung", mit Informationen über den Verein und kompletter Adressenliste aller Ansprechpartner http://parkinsonszene.de/ Seite einer Betroffenen mit Forum und Linklist, äglich ab 21 Uhr begegnen sich Parkinsonkranke, deren Angehörige und Freunde im "Treffpunkt" zum Erfahrungsaustausch und zu Alltagsgesprächen im PS-CHAT Adressen der dPV-Selbsthilfegruppen  Selbsthilfegruppe in Mannheim DEUTSCHE HUNTINGTON HILFE e.V.          Parkinson-Selbsthilfe Schneckenhaus e.V."t Träger der "Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung" und des "Schneckenhauses", der  Begegnungs-, Informations- und Wohnstätte von und für Parkinsonkranke. Schweizerische Parkinsonvereinigung   
Andere deutsche erklärende Seiten Parkinson-Ratgeber  Parkinsonkrankheit (Encarta Online) Das Lexikon von Microsoft   Parkinson www.medicine-worldwide.de/krankheiten/neurologische_erkrankungen/parkinson.html (zusammenfassende Darstellung für Laien)www.parkinson-frueherkennung.de  Dr. Dr. med. Herbert Mück (Köln) . Parkinson-Information(Broschüren, CDs....) Parkinson-Spektrum Artikel der Ärztezeitung zu Parkinson-Krankheit Allgemeine Grundlagen der Erkrankung Mit der Krankheit leben? www.parkinson-net.de/psy/biogr/petra.htm ParkinsonnetzPsychologische Faktoren bei Morbus Parkinson von Prof. Dr. H. Ellering Parkinsonnetz www.parkinson-net.de/psy/psyfak.htm Parkinson und Sexualität   Biskirchen Parkinsonnetz  www.parkinson-net.de/psy/sex/sexbis96.htm http://www.parkinson-net.de/soz/recht/html1.htm Zu Recht kommen Diagnose Parkinson - Welche sozialen Hilfen stehen mir zu? Parkinsonnetz  
Pharmafirmen Morbus-Parkinson (Schering GmbH, Berlin)  Eisai GmbH (Frankfurt) - Pharmaunternehmen   Parkinson (von Merz + Co. GmbH & Co., Frankfurt/Main) - Ursachen und Therapie bei Parkinson  
dPV (Deutsche Parkinson Vereinigung) Schweizerische Parkinsonvereinigung  http://www.parkinson.ch/f_parkinsonkrankheit.htm    
Leitlinien Zu Parkinson und verwandtem Idiopathisches Parkinson-Syndrom Leitlinie der DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie) www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/neur-010.htm Progressive supranukleäre Lähmung (Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom) Leitlinie der DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie) www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/neur-009.htm  Essentieller Tremor Leitlinie der DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie)   www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/neur-011.htm  Tics   Leitlinie der DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie) www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/neur-012.htm   
Neuroskript http://www.neuroscript.com/   Darstellung der Medikamente für Medizinstudenten (nicht immer ganz aktuell da nach Prüfungskatalog) Clozapin L-Dopa Bromocriptin Lisurid Pergolid Apomorphin Deprenyl Benzatropin Biperidin Amantadin Tolcapone Entocapone Dopamin-Agonisten MAO-B-Hemmer Anticholinergica COMT-Hemmer Parkinson-Krise Hyperkinesien Dystonien Idiopathische Dystonien  www.neuroscript.com/idiopath.htm Generalisierte Dystonien  www.neuroscript.com/generali. Fokale Dystonien www.neuroscript.com/fokale.htm Differenzialdiagnosen Therapie  Athetosen  www.neuroscript.com/athetose.htm Dyskinesien durch Medica Parkinson Diagnostik Einteilung DD Therapie nicht medikamentös im Frühstadium Tremor end-of-dose Dyskinesie Schluckstörung akinetische Krise vegetative Symptome psych. Störungen Schlafstörungen operative Therapie symptomatische Parkinson Medikamente   Akute Dyskinesie Tardive Dyskinesie Akathisie Myoklonus-Syndrome  M. Wilson Choreatische Syndrome Chorea major Chorea minor Senile Chorea Tics Tourette-Störung Ballismus Tremor-Syndrome Physiologische Tremor Essentielle Tremor Restless legs Orthostatische Tremor Zerebelläre Tremor Mittelhirntremor Psychogener Tremor Medikamentöser Tremor Internistische Tremorursachen Asterixis  
Englischsprachige Seiten ungeordnet Cochrane Movement Disorders Group  National Institute for Health and Clinical Excellence. Parkinson ’s disease: diagnosis and management in primary and secondary care. London: NICE, 2006.  Parkinson’s Disease Society uk/  European Parkinson’s Disease Association    American Parkinson’s Disease Association  National Parkinson Foundation   National Institute of Neurological Disorders and Stroke
National Institute for Health and Clinical Excellence. Parkinson ’s disease: information for the public. 
Parkinson's disease Aktuelle Artikel des Britisch Medical Journal zum Thema    Parkinson's Disease shokwave Tutorial (76Kb), a  Dopamine and Parkinsons Disease PET Bilder American Academy of Neurology - Parkinson's D. Awakenings - Parkinson's disease HealthGuide Pharmacy - PD Medications Intro to PD  Main Menu Movement Disorders Surgery   Parkinsons Disease 1  MGH Neurology Web Forum: Parkinson's Disease http://james.parkinsons.org.uk/ http://www.cloudnet.com/~mandms http://www.pdaction.org http://www.parkinsons.co.za http://www.parkinson.ca American Parkinson's Disease Association  Massachusetts General Hospital (MGH) Dept. of Neurology National Parkinson Foundation, Inc. Parkinson's Disease Foundation MGH Stereotactic Neurosurgery Parkinson Foundation of Canada Dana Alliance for Brain Initiatives American Academy of Neurology erfordert für viele Informationen eine Registrierung, aber z.B. unter http://www.aan.com/about.html gibt es dann auch gute kurze Darstellungen zu den einzelnen Krankheitsbildern. Die Zeitschrift Neurology erfordert leider ein Abonement und ist dann dort auch zugänglich.The Parkinson's Institute Society for Neuroscience U.S. National Institute of Neurological Disorders and Stroke bringt kurze Informationen zu fast jedem neurologischen KrankheitsbildResearch News Parkinson's Power Across America NIH Guide: Parkinson's Research Centers of Excellence Putt for Parkinson's Parkinson's Unity Walk http://www.parkinsons.co.za http://www.parkinson.ca Parkinson Glossary Parkinson Patient at Home Parkinson's Association of Western Australia .Parkinson's Disease Index
 
http://www.wemove.org/cbd.html corticobasale Degeneration we move Englisch http://www.wemove.org/msa.html Multi- System Atrophie we move Englisch  http://www.wemove.org/psp.html Progressive Supranucleäre Lähmung we move Englisch American Parkinson's Disease Association www.apdaparkinson.com/  M Parkinson Hoffnung durch Forschung Published by the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) this document is aimed at patients. It provides information about Parkinson's Disease such as who gets the disease and what causes it; symptoms; how the disease is diagnosed and treated, diet and exercise programmes to help relieve symptoms; future research and information resources. www.ninds.nih.gov/healinfo/disorder/parkinso/pdhtr.htm http://www.wemove.org/par.html Parkinson (We move) Englisch Parkinson's Disease Glossary of Terms Parkinson's Disease Glossary Glossary   APDA Parkinson's Disease Glossary Memory Loss & The Brain Glossary Michael J. Fox Foundation  Glossary of Terms Glossary Of Parkinson's Disease Drug Treatment Ability: Parkinson's Disease http://www.ability.org.uk/parkinso.html Meditopia! (Atikel über Parkinson auf Englisch)  http://meditopia.com/dis/park/otpark.html http://www.wemove.org/et.html   essentieller Tremor  we move Englischhttp://www.wemove.org/rls.html   Restless legs we move Englischhttp://www.wemove.org/rett.html Rettsyndrom we move Englischhttp://tsa.mgh.harvard.edu/ http://www.wemove.org/rls.html   Restless legs we move Englischhttp://www.wemove.org/rett.html Rettsyndrom we move Englischhttp://tsa.mgh.harvard.edu/ Huntington und Parkinson links What is Olivopontocerebellar Atrophy? www.ninds.nih.gov/patients/Disorder/opca/opca.htm   in   WESTNET - Western Essential Tremor Network,http://www.west-net.org/ International Tremor Foundation (ITF) Web-Site: www.essentialtremor.org Medtronic Web-Site: www.medtronic.com BThe Parkinson's Institute,  http://www.parkinsonsinstitute.org/tremor.html Bericht des NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH: Gene Locus Found for Essential Tremor DisorderWeb-Site: http://www.nih.gov/news/pr/nov97/ninds-07.htm
   
   

 

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