Vorwort

(ursprünglich vom 01.09.1999)

Die Homepage hat keinerlei Gewinninteressen. Soweit Hinweise auf kommerzielle Seiten gegeben werden, geschieht dies, weil ich davon ausgehe, dass auch Sie hiervon profitieren können. Sollten Sie selbst den Eindruck haben, dass bei irgendeiner Adresse, zu der Sie über meine Homepage gekommen sind, "abgezockt" wird, dann teilen Sie mir dies bitte per E-Mail mit und ich werde den Link entfernen. Die derzeitigen Kosten für die Seite betragen 29,99 Euro pro Monat und werden ausschließlich von mir selbst finanziert. Updates erfolgen regelmäßig, im Jahr 2005 wurden bis zum 28.12.05 1.629 Seitenupdates durchgeführt (neuere Statistiken hierzu sind derzeit nicht vorhanden). Dies bedeutet selbstverständlich nicht, dass alle Informationen zu jedem Thema immer aktuell sind. Was aktualisiert wird, richtet sich immer auch nach meinem persönlichen Interesse und nach dem, was ich selbst gerade lese. Wegen des Umfangs der angeboten Information ist es nicht praktikabel, auf jeder Seite neue Informationen zu kennzeichnen, da diese Kennzeichnungen auch regelmäßig wieder entfernt werden müssten. In den meisten Fällen ist an der zum Thema zitierten Literatur erkennbar, wann das entsprechende Thema aktualisiert wurde.

Die allermeisten Darstellungen enthalten solche Literaturangaben, oft mit Link. Leider sind diese Links nicht immer beständig, Zeitschriften ändern leider oft die entsprechenden Links. Wenn mir solche Änderungen der Linkadresse in Zeitschriften auffallen, lösche ich in der Regel den Link unter Beibehaltung der Quellenangabe, die Änderung aller Links wäre ein zu großer Zeitaufwand.

In der Regel (außer bei spezieller Recherche zu einem bestimmten Thema) erfolgen die Aktualisierungen dann, wenn ich die entsprechenden Studien oder Zeitschriftenartikel lese, was in den meisten Fällen am Tag oder wenige Tage nach Erscheinen des Artikels ist. Manche Zeitschriften, die ich nicht regelmäßig lese, werden von mir aber auch erst nach längerer Zeit auf für mich interessante Themen durchforscht, so dass hier eine größere Zeitverzögerung zwischen ursprünglicher Publikation und Zitat möglich ist. So mir Korrekturen zu einem Zitat auffallen, werden diese integriert. 

Diese Homepage ist selbst gemacht. Entsprechend vielleicht nicht ganz so perfekt wie manche professionelle Seite zum gleichen Thema (aber ich arbeite daran). Auf ein Baustellenschild auf jeder Seite habe ich verzichtet. Dass Veröffentlichungen im Web ständiger Veränderung unterliegen, ist selbstverständlich.  

Ich nutze meine Homepage auch selbst. Sie dient mir als Linksammlung. Soweit mir dies zeitlich möglich ist, korrigiere ich dabei Links die nicht mehr aktuell sind. Schön wäre, wenn Sie mir als Besucher mitteilen würden, wenn Links nicht funktionieren.

Das noch teilweise vorhandene Hintergrundbild soll "vernetzte" Neurone also Nervenzellen darstellen. Neuronale Netze sind ja auch am Computer ein Thema geworden. Die Überlegenheit unseres Hirns zum Computer wird bei aller rasanten Entwicklung Bestand haben.

Ich hoffe Sie profitieren von dieser Seite.

Ergänzung im März 2001

Inzwischen ist die Homepage kräftig gewachsen. Nach und nach werde ich die Seiten etwas umgestalten und benutzerfreundlicher machen. Viele Seiten sind inzwischen zu lang und unübersichtlich geworden. Diese werden nach und nach sinnvoll nach Thema geteilt. Alles je nach Zeit und dann, wenn es zum Thema etwas Neues gibt. Um alles etwas anschaulicher zu machen, werden mehr Bilder integriert. Auch dies zwingt alleine wegen der Ladezeit zum Aufteilen der Seiten. Ich habe leider nicht die Zeit geschriebenes immer Korrektur zu lesen. Bei der Vielzahl der Seiten lassen sich auch viele Rechtschreibfehler so nicht immer vermeiden.

Inzwischen bietet die Homepage eine Übersicht zu den häufigsten Krankheiten und Störungen des nervenärztlichen Fachgebietes. Alles wird sich nie auf einer Seite darstellen lassen. Aus meiner Sicht hat sich auch allgemein im Internet viel verändert seit Beginn der Arbeit an der Homepage. Die Informationsfülle des www (World Wide Web) ist so groß, dass es von keiner Person überschaut werden kann. Deutsche Seiten bilden nur etwa 3% des internationalen Angebotes, auch der gewichtigste Teil des medizinischen Internetangebotes ist in englischer Sprache, sieht man von den über 80% kommerziellen Angeboten ab, haben vom Rest etwas weniger als 3 % aller Seiten im Internet einen medizinischen Inhalt. Hinter diesem kleinen Prozentsatz verbirgt sich allerdings eine enorme (nicht exakt bekannte und von keiner Einzelperson überschaubare) Zahl von Anbietern unterschiedlichster Herkunft, Blickrichtung und Zielsetzung.

Das Angebot mit wissenschaftlichem Interesse an einer speziellen Krankheit kann vom Schüler im Biologieunterricht über den Medizinstudenten zum Arzt, zur Fachgesellschaft und zur unterschiedlich seriösen medizinischen Zeitschrift gehen. Spezielle eigene Interessen rangieren von Betroffenen über Selbsthilfegruppen bis hin zu Sekten und kommerziellen Anbietern wissenschaftlich nicht abgesicherter Therapien. Je mehr Menschen das WWW nutzen, umso breiter wird das maschinenlesbare Angebot unterschiedlicher Interessen und umso repräsentativer bildet es die bunte Wirklichkeit ab. Die Qualität der Information kann deshalb so unterschiedlich sein wie der Unterschied zwischen dem Gespräch über die eigene Krankheit mit dem Friseur oder am Stammtisch oder mit dem behandelnden Arzt oder einem darauf spezialisierten Wissenschaftler.
Nicht alles, aber vieles hat sich seit Beginn der Arbeit an der Homepage im Internet zum Vorteil entwickelt. Die kommerziellen Angebote haben zugenommen und bilden über 80% des Angebotes an Homepages, nicht alle sind besser geworden. Immer mehr Patienten haben einen Internetzugang, 3/4 von diesen nutzen nach Studien das Internet auch für die Suche nach Informationen zu ihren Symptomen oder Krankheiten (J Am Board Fam Med 2006 19: 39-45. [Abstract] [Full Text] [PDF]).

Es bleibt für Laien schwierig seriöse Angebote von weniger seriösen zu unterscheiden. Viele unseriöse Angebote, die es oft schnell auf erste Plätze der Suchmaschinen schaffen, werden allerdings auch immer schneller wieder von diesen Plätzen verdrängt. In einer aktuellen Untersuchung wurden Impfvideos auf YouTube analysiert. Mehr als die Hälfte dieser Videos stand Impfungen kritisch gegenüber oder kam von sog. Impfgegnern. Diese impfkritischen Videos wurden öfters angesehen und erhielten bessere Ratings als die anderen Videos. (Jennifer Keelan; Vera Pavri-Garcia; George Tomlinson; Kumanan Wilson YouTube as a Source of Information on Immunization: A Content Analysis JAMA. 2007;298(21):2482-2484.EXTRACT.)

Solche Videos können über Desinformation zu erheblichen Gesundheitsrisiken führen. Die Wikipediaseite zu Impfungen informiert objektiv und versucht sich mit den Argumenten der Impfgegner auseinander zu setzen. Anderen Themen - z.B. funktionellen Störungen wie Wikipedia.Multiple_Chemikalienunverträglichkeit oder Wikipedia Chronisches_Erschöpfungssyndrom und viele andere sind von Einzelpersonen und Interessengruppen dominierte Seiten, auf denen sich auch mitarbeitende Ärzte in den Diskussionen sehr schwer tun, andere Auffassungen als die der dortigen "Chefherausgeber" auch nur ansatzweise in den Text zu integrieren. So wird dort beispielsweise - ohne Hinterfragung- eine angebliche kanadische psychiatrische Leitlinie zu CFS zitiert. Es handelt sich dabei um ein Papier das von einer Einzelperson -Eleanor Stein- im Auftrag einer Selbsthilfegruppe erstellt wurde und kein Kriterium einer Leitlinie einer Fachgesellschaft erfüllt. Es heißt dort auch explizit: "The development of this paper was requested by FM-CFS Canada". Die angebliche Leitlinie steht in Kontrast zur bei weitem überwiegenden - in Wikipedia aber einseitig ausgewählten- medizinischen Literatur zu diesem Thema. Dabei hätte man auch in Wikipedia gut nachlesen können, was eine Leitlinie ist. "In Deutschland werden ärztliche Leitlinien primär meist von den Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (siehe AWMF), ............" Weder deutsch, noch international gibt es jedenfalls wirkliche Leitlinien, die von einer Einzelperson - noch dazu im Auftrag einer Interessengruppe - erstellt wurden. Auch bei Wikipedia ist man also vor bewussten Irreführungen von dort dominierenden Einzelpersonen bei Gesundheitsthemen nicht sicher. (letzte Überprüfung der og. Wikipediaseiten am 15.12.2007). Auch Printmedien sind nicht unbedingt objektiv. So gingen Forscher beispielsweise der Frage nach, wie Zeitschriften über Studien zu Medikamenten berichten. Sie werden überwiegend den Interessen der Pharmaindustrie gerecht. In der Regel wird unterschlagen, dass eine Studie von einer Pharmafirma gesponsert wrude, der Name des Medikamentes wird in der Regel als Markenname und nicht als Substanzname angegeben, Berichterstattung so zu sagen direkt aus der Feder der Industrie in der Zeitung- ist ja auch einfacher. (JAMA. 2008;300(13):1544-1550)

Als Patient profitieren Sie in der Regel nur dann von der Internetrecherche, wenn eine sichere ärztliche Diagnose gestellt wurde. Wie in jedem Fach kann man auch in der Medizin allein durch Lesen keinen Überblick bekommen. Informationen aus dem Netz bleiben also eine Ergänzung zu den direkt auf Sie bezogenen Informationen Ihres Arztes. Stellen Sie also keine Selbstdiagnosen, schreiten Sie nicht zur Selbstbehandlung Ihrer Krankheit ohne dies mit Ihrem Arzt abzusprechen. Andererseits machen natürlich auch Ärzte Fehler, durch Infos aus dem Web kann man auch als Patient auf die Idee einer richtigen Diagnose kommen, oder manchmal auch die bessere oder sinnvollere Behandlungsform entdecken. Auch dies sollten Sie immer mit Ihrem Arzt besprechen.
Bei dem vorhandenen Umfang dieser Website sind selbstverständlich Fehler oder auch veraltete Informationen nicht auszuschließen. Für diesbezügliche Hinweise bin ich dankbar.
 

Der informierte Patient - ein Schlagwort und dessen Grenzen

Sie finden auf der Homepage eine Vielzahl von Links, bei der Bewertung medizinischer Information ist generell zu einer gewissen Vorsicht zu raten. Wie gut sind Medieninformationen zu Krankheiten? Was sind die oft versteckten Interessen hinter Sensationsberichten? - oder wie neue Krankheiten gemacht werden. Der beste Verbraucher ist ein informierter Verbraucher. Wenn der Verbraucher allerdings über die Herkunft der Informationen im Dunkeln gelassen wird, könnte die scheinbare Informiertheit erheblichen Schaden anrichten. Der Hunger nach medizinischen Sensationen scheint dabei unersättlich. Täglich wird über einen neuen Durchbruch in der Medizin berichtet. Die Informationsflut zu medizinischen Themen in den Medien ist kaum zu überblicken. Direkte Werbung für Pharmaprodukte, Schönheitsoperationen... beim Verbraucher und eine unüberschaubare Flut von Webseiten haben allerdings nicht unbedingt immer zu wirklich besser informierten Patienten geführt. Journalisten müssen komplizierte medizinische Sachverhalte vereinfachen, sodass sie auch von Laien verstanden werden können. Sie müssen bei der Berichterstattung das Wesentliche auswählen. All dies ist keine leichte Aufgabe. Die Qualität der Berichte unterscheidet sich je nach Medium erheblich. Viele Laien sind dabei überfordert, wenn sie Sensationsberichte von einer seriösen Darstellung unterscheiden sollen. Einseitige Darstellungen sind nach einer Literaturrecherche allerdings eher die Regel als die Ausnahme. Das Schüren unrealistischer Erwartungen an die Medizin erschüttert langfristig das Vertrauen in die Medizin wie in die verbreitenden Medien.

Wenn man Menschen, die an sich gesund sind, glauben macht, dass sie an einer Krankheit litten, kann dies Grundlage eines "guten Geschäftes" sein. Die Pharmaindustrie wirbt für Krankheiten bei Verschreibern wie Konsumenten. Durchaus fundiert behaupten manche Autoren, dass mit gezielten Programmen ein Krankheitsbewusstsein für "bisher vernachlässigte und unterdiagnostizierte Krankheiten" geschaffen wird. Krankheiten werden dabei nicht selten sogar von der Industrie definiert. Die soziale und medizinische Definition einer Krankheit wird dabei durch eine Definition ersetzt, die den Gewinninteressen der Aktiengesellschaft dient. Der Shareholdervalue ist allerdings nicht unbedingt deckungsgleich mit den Interessen der Betroffenen. Die so geweckten Bedürfnisse verursachen Kosten und machen aus bisher gesunden Menschen Kranke. Andere Sichtweisen solcher "Erkrankungen", die auf den generell gutartigen Verlauf, die Wichtigkeit der persönlichen Bewältigungsstrategien hinweisen, werden dabei häufig unterschlagen. Glatzköpfe, Fettansatz, die von der Katalognorm abweichende Körbchengröße, die etwas dünner geratene Oberlippe, kleine altersgemäße Falten und deren "medizinische Behandlung" füllen in den verschiedensten Variationen das tägliche Fernsehprogramm und scheinen der Hauptinhalt mancher Zeitschriften zu sein.

Die Autoren eines Artikels im British Medical Journal berichten, dass die Einführung einen Medikamentes gegen Haarausfall in Australien von einer massiven Kampagne begleitet wurde, die Glatzköpfe aufforderte sich bei ihren Ärzten vorzustellen. Im Rahmen dieser Kampagne berichtet eine führenden australische Zeitung über eine Studie nach der ein internationales Haar Studien Institut herausgefunden habe, dass der Verlust des Haupthaares bei Männern zu emotionalen Schwierigkeiten und Panik führe und sogar die Aussichten eine Arbeitsstelle zu finden wie auch das gesamte Wohlbefinden beeinträchtige. Verschweigen wurde in der Berichterstattung, dass das Institut wie auch die sonst zitierten Experten von der Firma, die das Haarwuchsmittel vermarktete, gesponsert wurden. Deutsche Fernsehsender haben diese Informationen ebenfalls ohne den entsprechenden Hinweis übernommen.
Scheinbar unabhängige Experten und gesponserte "Verbraucher" erzeugen einen neuen Markt mit neuen Krankheiten. (Siehe auch unter dem Stichwort Krankheitserfindung)

Eine systematische Untersuchung zur Berichterstattung über Medikamente in den Medien kommt zu der Auffassung, dass die Informationen oft lückenhaft sind, Risiken und Kosten nicht selten unterschlagen oder falsch dargestellt werden und die finanziellen Verflechtungen zwischen der Studiengruppe oder den befragten Experten und der Industrie verschwiegen werden. In über der Hälfte der Berichte über Erfolge mit einem Medikament wurden die Nebenwirkungen verschwiegen, in 70% gar die Kosten der Behandlung. Übertreibungen bezüglich der Nebenwirkungen kommen in anderen Berichten ebenso oft vor und schüren unnötige Ängste. Untersucht wurden dabei nicht etwa zweifelhafte Provinzblätter, sondern die wichtigsten amerikanischen anerkannten Zeitungen und Zeitschriften und Nachrichtensender wie ABC, CBS, NBC und CNN.

Normale Alltagsbeschwerden werden durch Medienberichte oft zu Krankheiten. So soll eine andere Pharmafirma gezielt ein Dreijahresprogramm entworfen haben, um in den Köpfen verschreibender Ärzte das Reizdarmsyndrom zu einer auf jeden Fall behandlungsbedürftigen Krankheit zu machen. Risikofaktoren für Krankheiten werden zu Krankheiten hochstilisiert. Obwohl die Vorbeugung der Osteoporose mit Medikamenten bisher wenig effektiv ist und wie die neue Hormonstudie aus den USA zeigt, mit ganz erheblichen Risiken verbunden sein kann, wird mit einem enormen Werbeaufwand, bevor klare Ergebnisse vorliegen, ein Marketing betrieben. (Studie in JAMA zu Hormonen in den Wechseljahren Editorial in JAMA). Knochendichtemessungen werden zur Förderung der Therapie massiv propagiert, obwohl der Vorhersagewert dieser Messung anscheinend sehr gering ist. Nach den Autoren im BMJ werden dabei massive Krankheitsängste geschürt. Die Prophylaxe durch zeitigen Kalzium oder Milchkonsum bei Kindern, reichlich Bewegung obschon sie wesentlich effektiver zu sein scheint, wird vernachlässigt.

In Zeiten, in denen durch immer neue Studien immer deutlicher wird, dass die Hormonbehandlung der weiblichen Wechseljahre meist mehr Risiken birgt als sie Profit für die Frauen abwirft, haben Zeitschriften und Fernsehsender die "Wechseljahre des Mannes" entdeckt. Obschon die Risiken einer Testosteronbehandlung hier noch nicht absehbar sind, scheint sie nach manchen Berichten die Lösung für alle Probleme des in die Jahre gekommenen Mannes. Das BMJ berichtet, Statistiken zu sexuellen Dysfunktionen wurden in Presseberichten verfälscht wiedergegeben, so dass der Eindruck entstand, dass das Problem wesentlich weiter verbreitet sei als den Tatsachen entspricht. Auch hier traten Organisationen auf, deren direkte Abhängigkeit von der Pharmaindustrie in Presseberichten nicht erwähnt wurde.

Fazit
Auch bei guter Berichterstattung sollten medizinische Informationen aus den Medien wie aus dem Internet kritisch betrachtet werden. Sie ersetzen auf keinen Fall einen Arztbesuch. Für Laien ist die Unterscheidung zwischen Sensationsberichterstattung und seriöser Information oft nicht möglich, für Ärzte ist diese Unterscheidung oft schwer genug. Es wäre zu wünschen, dass die Frage nach dem Sponsor einer Studie wie einer Organisation (auch wenn es sich um eine Selbsthilfegruppe handelt) bei Berichten über neue Behandlungsmethoden auch in Laienmedien offengelegt wird. Dies sollte auch für mittelbare Produktwerbungen in Gesundheitsmagazinen gelten. Öffentlich geförderte unabhängige Gesundheitsinformationen sollten hier zunehmend ein Gegengewicht darstellen. Auch Laien sollten sich aus der Erfahrung bewusst werden, dass der Nutzen der meisten Sensationsberichte für die eigene Gesundheit gering ist. Ob ein Symptom einer behandlungsbedürftigen Krankheit entspricht, ist im Einzelfall oft ganz anders als dies alleine nach Lektüre einer Studie scheinen mag. Ein wie auch immer geartetes Anderssein rechtfertigt nur dann eine Behandlung, wenn von dieser bei vertretbaren Nebenwirkungen auch ein wirklicher Nutzen erwartet werden kann. Nutzen und Schaden abzuwägen bedarf dabei genauerer Kenntnis des Einzelfalles.

Ray Moynihan, Iona Heath, David Henry, Selling sickness: the pharmaceutical industry and disease mongering, BMJ 2002;324:886-891
Peter C Gøtzsche, Nordic Cochrane Centre, Copenhagen Commentary: Medicalisation of risk factors BMJ 2002;32
Ray Moynihan et al; Coverage by the News Media of the Benefits and Risks of Medications; New England Journal of Medicine, 342:1645-1650, 2000, N 22
Editorial, Medical Journals and Medical Reporting, New England Journal of Medicine; 342:1668-1671, 2000, N 22.

KM 

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Vom 22. Januar 2007 bis 22. Januar 2007

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